診断確定&治験参加のお誘い
- gliomajapan
- 2016年8月22日
- 読了時間: 4分

病理診断が確定したため、今日はその結果と今後の治療方針を聞くために外来で通院です。
血液検査、MRI(造影剤使用)を取った後に成田先生との面談です。
そうそう、月曜日のため血液検査の採血にICUの看護師さんが応援に来ていて、私が自分で歩いているのを見て、本当に喜んでくれました。
国立がん研究センター中央病院の看護師さんはみなさん温かい方ばかりで、励まされます。
面談では丁寧に説明を受けましたが、概要は次の通りです。
<状況>
腫瘍の種類:退形成性上衣腫
摘出状況 :全部摘出済み
再発の恐れ:5年後生存率60%~70%と比較的おとなしい腫瘍だが再発の恐れがある
<今後の治療方針>
初期治療:放射線照射と抗がん剤投与を組み合わせて行う
その後 :抗がん剤投与を行う 半年から1年間様子を見ながら実施 (MRIを定期的に撮影して状況を確認する)
5年後生存率60%~70%で「比較的おとなしい」とは意外かもしれませんが、同じ脳腫瘍でも膠芽腫の5年後生存率は10%ですので、ホッとしました。
状況については想定の範囲内ですので、今後の治療方針についてさっそく質問をします。
1.放射線治療について
2.抗がん剤治療について
3.その他の治療方法について
そして、この面談を通じて、治験に参加することになりました。
詳細は以下をご覧ください。
1.放射線治療について
ホウ素中性子捕獲療法(BNCT)を受けることができますか。
国立がん研究センター中央病院では、2016年度末にメラノーマの臨床試験を開始する予定のため、現段階では受けられません。
再発時にBNCTを受けようとした場合に、放射線治療をすでに受けていると、BNCTを受けられないといったことがありますか。
理論上は、放射線治療の後でもBNCTは受けられます。
放射線治療を受ける理由として、肉眼では全部摘出できているように見えても、目に見えない腫瘍細胞が残っているかもしれないので、それを叩くためと聞いています。
そこで、正常細胞に影響を及ぼさず、腫瘍細胞を叩くBNCTには期待していたのですが、今回は見送らざるを得ないようです。
幸い、今回放射線治療を受けても再発時にBNCTを受ける妨げにはならないようですし、数年もすれば脳腫瘍を対象とした臨床試験も始まるかもしれません。と、前向きな気持ちに切り替えます。
2.抗がん剤治療について
上衣腫には抗がん剤は効果が期待できないと聞いていますが本当ですか
一般的にはそのように言われていますが、経験的には効果のある患者さんもいます。
テモゾロミド(テモダール)はMGMT遺伝子のプロモーター部分にメチル化がない場合、効果が限定的と聞いていますが、私の場合はどうですか
メチル化はありませんでしたが、効果が出にくいというだけで効果がないわけではありません。
残念ながら標準的治療に使われるテモゾロミドが効きにくい体質のようです。
ただむしろ、変に期待することなく抗がん剤治療に取り組めると割り切れますので、遺伝子検査をしてくれたことに感して、前向きな気持ちに切り替えます。
しかし、ここで一つ問題が・・・そう、テモゾロミドは高いのです!
初期治療で42日間服用しますが、約100万円(3割負担で30万円)です
と思っていたら、退院時に支払った23万円の中に含まれていました
ありがとう高額療養費制度!ありがとう厚労省!
3.その他の治療方法について
免疫療法などお薦めの治療方法はありますか
腫瘍がMRIに写っていませんので、高いお金を払っても効果を実感できないと思います。
実は今、ABT-414という新薬の治験を進めていて、新貝さんの場合は腫瘍が全部摘出できているのでご本人のためというより他の方のためという意味合いが強いのですが、参加してみませんか
これは、想定の斜め上を行く回答でした。でも、自分の心の声は、参加したいと言っています。
あえて言葉にすれば、せっかく皆さんのおかげでつなぐことが出来た命、次の方へ少しでもお返ししたいという感じでしょうか?
もちろん、自分にテモゾロミドが効きにくいと分かった以上、他の抗がん剤を使うことで効果が期待できるかもしれませんが、それは後付けの理由です。
とは言え、職場復帰が長引くなどのリスクがあるかもしれませんので、治験コーディネーターさんから副作用などの説明を聞き、今日のところはいったん持ち帰ります。
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